Fibromyalgie : la bande-dessinée

La fibromyalgie : invisible, mais bien là

Une bande dessinée pour comprendre, ressentir, et ne plus être seul.e

À l’occasion des 20 ans de l’association, une bande dessinée originale voit le jour : « La fibromyalgie : invisible, mais bien là ». Pensée comme un outil de sensibilisation et de compréhension, cette œuvre retrace avec justesse et humanité le quotidien des personnes atteintes de fibromyalgie. À travers les yeux de deux personnages, Alex et Julie, elle donne à voir l’invisible, à entendre ce qui ne se dit pas toujours, et à ressentir ce que les mots ne suffisent pas à exprimer.

Une maladie qui ne se voit pas… mais qui se vit à chaque instant

Dès la première page, le ton est donné : Julie se lève avec peine, son corps douloureux et épuisé. Pourtant, elle affiche un sourire « normal » – et c’est là toute la problématique de cette maladie. Cette double réalité est illustrée avec finesse, dans un jeu graphique entre apparence extérieure et réalité intérieure. « J’ai l’impression d’avoir la grippe en permanence… sans la fièvre », confie Julie en voix off.

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Comprendre une maladie aux mille visages

La BD prend le parti d’expliquer très tôt ce qu’est la fibromyalgie. Sur la page suivante, une galerie de symptômes s’anime autour de Julie et Alex : douleurs articulaires, troubles digestifs, fatigue extrême, hypersensibilité au bruit, au toucher, à la lumière… Le tout dans un style à la fois expressif et léger, avec des métaphores pleines d’humour – parce qu’on peut parler de douleur sérieusement, sans se priver de sourires.

Le parcours du combattant médical… et social

Alex enchaîne les rendez-vous médicaux. Certains professionnels accueillent la plainte avec bienveillance, d’autres répondent par des phrases blessantes ou des jugements rapides. Mais la BD ne tombe pas dans le piège du désespoir : elle montre aussi les médecins à l’écoute, les avancées récentes dans la reconnaissance de la maladie, et l’importance d’un accompagnement adapté. Le monde du travail est lui aussi abordé : entre incompréhension, préjugés et nécessaire adaptation, la maladie s’infiltre dans toutes les sphères de la vie.

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La vie de tous les jours, entre imprévu et adaptation

Au fil des pages, les scènes de la vie quotidienne montrent à quel point la fibromyalgie est une maladie fluctuante. Un jour « ça va », le lendemain tout est plus difficile. Cela bouscule les relations familiales, amicales, professionnelles. Aller faire les courses devient une épreuve, tout comme décliner une invitation sans culpabilité. Le regard des autres, encore trop souvent incrédule, est un poids supplémentaire.

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Le regard des enfants : entre colère, tendresse et résilience

Une page forte met en lumière ce que vivent les enfants de parents malades. L’un pense « J’en ai marre de cette maman qui ne fait rien », l’autre s’invente un monde pour comprendre l’incompréhensible. La culpabilité du parent, la peur des enfants, le besoin d’explications adaptées… Tout cela est abordé avec subtilité, sensibilité, et parfois même poésie.

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Un message d’espoir, une vie différente mais possible

Loin d’un discours larmoyant, la bande dessinée se veut porteuse d’espoir. Même si la douleur est parfois persistante, on peut adapter son quotidien, changer de rythme, et retrouver une certaine qualité de vie. Le sourire ne soigne pas, mais il fait du bien. Le choix de s’entourer de personnes bienveillantes, de se concentrer sur ce qui reste possible, est un fil conducteur de la fin de l’ouvrage.

« Ensemble, on est plus forts »

Dans la dernière page, Alex découvre une association. Il.elle y rencontre d’autres personnes concernées, échange, se sent reconnu.e. Les aides pratiques, les forums, les lignes d’écoute, les groupes locaux ou en visio : tout un réseau est mis en image. Et en musique, aussi : l’hymne des fibros, « La Cavalière », composé par le parrain de l’association, accompagne ce moment de reconnexion à soi et aux autres.

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Une BD à lire, à partager, à offrir

« Aidons-nous, aidez-nous » : ce slogan prend tout son sens à travers cette bande dessinée. Offerte à l’occasion des 20 ans de l’association, elle est destinée à toutes celles et ceux qui vivent avec la fibromyalgie, mais aussi à leurs proches, aux professionnels de santé, et à toute personne désireuse de mieux comprendre cette réalité invisible.

Visiter le site de l’association FibromyalgieSOS : https://fibromyalgiesos.fr/

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