Que le mot « Kératocône » vous soit récemment devenu familier ou que vous le connaissiez depuis des années, que ce soit en tant que patient ou par l’intermédiaire d’un proche, ce guide a été conçu pour vous fournir toutes les informations utiles sur cette maladie.
Ce guide a été élaboré grâce à l’initiative de l’Association Française du Kératocône, qui vise à rassembler et accompagner l’ensemble des patients atteints de cette maladie. Soutenu par le réseau du Centre de Référence National du Kératocône et la filière SENGENE, l’objectif de ce guide est de fournir des informations simples et accessibles sur le Kératocône.
Qu’est-ce que le Kératocône ?
Introduction
Le Kératocône tire son nom de l’association des mots grecs « kerato » (cornée) et « konos » (cône). Il affecte généralement les deux yeux, entraînant des troubles significatifs de la vision. Il est crucial de comprendre que bien que cette maladie puisse causer des troubles visuels, elle n’entraîne pas une perte définitive de la vue.
Malheureusement, à ce jour, il n’existe pas de moyen absolu de supprimer le Kératocône une fois qu’il s’est déclaré. Toutefois, comme expliqué dans ce guide, de nombreux traitements visent à prévenir son apparition, ralentir son évolution et considérablement améliorer la vision.
Il est essentiel de noter que l’expérience du Kératocône varie d’un patient à l’autre, tant en ce qui concerne l’évolution de la maladie que les traitements utilisés.
Qu’est-ce que le Kératocône ?
Le Kératocône est une maladie dégénérative de l’œil qui provoque une déformation progressive de la cornée, le hublot de l’œil permettant le passage de la lumière. La cornée, initialement sphérique, évolue progressivement vers une forme conique et s’amincit.
14 principaux stades peuvent être identifiés, allant du stade frustre où le patient ne se plaint de rien à des stades plus sévères nécessitant parfois une greffe de cornée.
Symptômes
La déformation de la cornée entraîne divers troubles visuels tels qu’une myopie évolutive, un astigmatisme évolutif, un flou visuel, et une baisse de l’acuité visuelle. Des appuis nocturnes peuvent également provoquer une déformation.
Causes
Bien que les causes exactes du Kératocône ne soient pas pleinement comprises, des facteurs génétiques sont présumés, avec une incidence familiale dans 5 à 25% des cas. Les microtraumatismes mécaniques, tels que les frottements oculaires répétés, peuvent également contribuer au développement ou à l’aggravation du Kératocône.
Agir sur les Facteurs de Risque
Pour stopper ou ralentir l’évolution du Kératocône, la première étape consiste à identifier les facteurs de risque. Limiter les frottements oculaires et les contraintes mécaniques est crucial.
Limiter les Frottements Oculaires
Il s’agit de l’action la plus efficace pour ralentir voire stopper l’évolution de la maladie. Des traitements tels que des collyres lubrifiants ou anti-allergiques peuvent être prescrits. Un changement d’habitudes, comme éviter de se frotter les yeux, est nécessaire.
Limiter les Contraintes Mécaniques
Les contraintes mécaniques, telles que les appuis nocturnes, peuvent être liées à la position de sommeil. Des coques de protection nocturnes peuvent être recommandées pour limiter ces contraintes.
L’Association Française du Kératocône
Créée en 2021 par des patients et des familles de patients, l’Association Française du Kératocône a pour mission de rendre accessible et fiable l’information, soutenir la recherche, sensibiliser le public et les professionnels de la santé, mener des actions de prévention, proposer un soutien aux patients et à leur famille, et militer pour l’amélioration de la prise en charge financière des soins et dispositifs médicaux.