Les soins palliatifs ne marquent pas seulement la fin de la vie :
Les soins palliatifs en néonatalogie sont également un moment de vie à part entière. Ils permettent d’accompagner, d’apaiser et de créer des instants de présence humaine, de soutien, et d’écoute. En néonatalogie, cette dimension prend une importance cruciale. En France, la perte de nouveaux-nés est devenue plus rare (l’évolution de la mortalité néonatale a connu une amélioration spectaculaire au cours du 20e siècle grâce aux progrès médicaux : passage de 150 décès pour 1000 naissances à 12 aujourd’hui en un siècle.), mais cela a également contribué à en faire un tabou.
Pourtant, il est essentiel de parler de ces moments difficiles aux conséquences longues pour l’entourage. Les familles, les soignants et la société doivent pouvoir aborder la question de manière ouverte et libre.
Contrairement à certaines perceptions, les soins palliatifs visent avant tout à améliorer la qualité de vie, quelle que soit sa durée. Par exemple, les traitements peuvent être ajustés afin de minimiser les inconforts pour le patient.
En Europe, environ 3% des enfants admis dans un service de néonatologie sont orientés vers des soins palliatifs. Un autre type de prise en charge est également déployé pour promouvoir le bien-être de l’enfant en fin de vie. Bien que la perception de la douleur avant 29 semaines suscite des questions, l’attention est résolument portée sur le confort du bébé.
Le transfert en soins palliatifs représente un événement traumatique majeur pour les parents. Dans cette période de douleur, parfois partagée avec d’autres parents du service, le personnel médical joue un rôle crucial. Le suivi des parents, leur intégration dans le processus décisionnel des transferts et le choix des mots appropriés sont autant de leviers pour influencer la capacité de résilience des parents.
L’environnement médical au moment du décès revêt une importance particulière.
Loin des machines et des lumières, un espace de recueillement doit être mis en place. Face à la solitude, les familles trouvent souvent du réconfort auprès du personnel médical. Toutefois, le personnel médical, confronté à des questions complexes, peut se sentir déstabilisé par des décisions éthiques difficiles. L’épuisement émotionnel lié à ces choix est à prendre en compte. Des séminaires de formation et des réunions après chaque décès ont démontré, selon certaines études, une diminution notable du stress au sein des équipes.
Lors du transfert en soins palliatifs, l’accent doit donc être mis non seulement sur le confort du bébé, mais aussi sur le soutien continu aux parents et aux professionnels du service concerné. Un projet de vie sera élaboré, quel que soit le temps qu’il reste, offrant une perspective holistique qui prend en compte le bien-être de tous les acteurs impliqués.
Les soins palliatifs se concentrent avant tout sur le confort du patient, tant sur le plan physique qu’émotionnel. L’un des principaux défis pour les soignants est de maintenir un équilibre entre la gestion de la douleur et l’accompagnement émotionnel. Les patients en fin de vie peuvent éprouver des sentiments de peur, d’anxiété, ou de désespoir, et les soignants doivent apprendre à reconnaître et à répondre à ces émotions avec compassion et respect. Le soutien psychologique et le dialogue ouvert sont essentiels pour apaiser ces craintes, en offrant un espace où les patients et leurs familles peuvent exprimer leurs inquiétudes.
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L’un des aspects fondamentaux dans les soins palliatifs est également de prendre soin des émotions des soignants eux-mêmes.
La répétition des situations de fin de vie peut mener à de la fatigue compassionnelle, un épuisement émotionnel qui affecte profondément les professionnels. Des stratégies comme le soutien entre collègues, la supervision psychologique et la formation continue sont cruciales pour prévenir l’épuisement et permettre aux soignants de continuer à offrir une aide de qualité.
Les familles, quant à elles, jouent un rôle actif dans cette gestion émotionnelle. Il est important de les inclure dans le processus de soins, en les informant et en les soutenant dans la prise de décisions difficiles. Elles doivent également pouvoir bénéficier de soutien psychologique pour mieux gérer la perte imminente d’un proche.
En somme, la gestion émotionnelle des soins palliatifs implique une écoute active, une communication ouverte, et un soutien à la fois pour les patients, les familles, et les soignants, créant ainsi un environnement de bienveillance malgré la gravité des situations rencontrées.
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Trois petits points s’est rendu à l’hôpital Purpan de Toulouse pour réaliser une vidéo dédiée aux soins palliatifs, une initiative qui a remporté le concours de la valorisation scientifique Occitane 2020.